Momentos

Reveillon em Copacabana - Rio de Janeiro/2007

Momentos

Vou postar sempre com esse mesmo título fotos da nossa princesinha em diversos momentos da vida antes dessa última internação que acarretou no agravamento do quadro dela e na traqueostomia. Vocês vão poder ter idéia do porque temos tanta certeza que Malu é uma criança muito feliz, a maneira dela, é claro. 

Arraial Eco Resort - Bahia/2010:

Detalhe pra essa mamadeira que tem uma colherzinha no lugar do bico. Comprávamos em farmácia e era muito boa. Facilitava muito na hora da alimentação #fica a dica

visita da vovó e das tias!!!

Visita muito especial e sempre bem vinda!

 Tia Line!!

 Tia July!!

Vovó Kika!!

Mais das mesmas...

Alguns momentos em casa...

Dando uma ajeitada na juba!

Hoje foi dia de dar aquela aparada na juba!!

E como "cada mergulho é um flash" não podíamos deixar de registrar...

Tia Izaura lembra quando só nós 2 conseguíamos cortar o cabelo dela? Pois agora precisamos de 4 pessoas!! Mas o que importa é continuar gatérrima, né, filha!?

Malu apoiando o prefeito de Cachoeiro!!

Hoje à tarde o prefeito de Cachoeiro, Carlos Castelione, passou na nossa rua com o candidato a vice Dr Abel Santana e vários outros candidatos a vereador. Como o "tio" Diego trabalha na campanha, levou os dois pra conhecer a princesinha e dar um beijo nela.

Malu ficou super eufórica com a movimentação na rua, com carro de som, muitos candidatos, inúmeros cabos eleitorais, enfim aquela festa de povão que ela ama!!

E não deu outra, tia Naná aprontou a menina e trouxe correndo para rua pra acompanhar a festa!!

Tá aí a foto da princesinha com mamãe Lai, os 2 candidatos e as meninas do Sabor de Casa...para essa menina tudo é festa!!:

Tarde de beleza no feriadão!!

Sexta feira! Feriadão! Preguição! Nada pra fazer não! Então vamos inventar...

Pra melhorar o humor e se sentir mais linda, cheirosa, gostosa, ainda mais se tiver menstruada (que é o que Malu tá e deve ter ajudado a piorar o humor e as crises dela dessa semana), nada, nada, nada melhor que uma tarde de beleza.

Foi tratamento geral! Cortar e lixar as unhas, que a tia Ana ficou de pintar e colar adesivos amanhã, massagem nos pés, hidratação nos cabelos, com direito a touca e tudo, e aquele super banho com direito a creme no corpo depois e ainda loção de tônico no rosto!!

Agora arrumada podemos dar uma volta. Mamãe Keka foi pro plantão e Tia Naná e Malu tão indo comigo abrir a Chopperia. #partiu

deitadona no sofá, mas começou de cara feia...rs

...depois mais bem humorada, mas desconfiadíssima da touca na cabeça...rs

Consulta no Hospital Infantil

Nessa última quarta feira fomos ao Hospital Infantil para uma consulta com o Dr. Carlos Henrique, neurologista pediátrico. Como a Luziene tem acompanhado Malu só pelos exames que enviamos e o que relatamos por mail, achamos melhor levar pra uma avaliação.

Na semana que vem vamos fazer outro eletro e fazer alguns exames de sangue que dosam o nível da medicação que ela toma. Já que Malu continua muito sonolenta e fazendo pequenas crises o Dr Carlos Henrique junto com Luziene, vão decidir como proceder. Vamos continuar rezando pra que juntos encontremos a melhor solução pra melhorar a qualidade de vida da nossa princesinha, que anda muito mal humorada.

Nesse dia aproveitamos pra ir até a porta da UTI rever o pessoal que cuidou com tanto carinho da nossa filhota naquele looooongo período de internação do ano passado. Inclusive, a internação vai fazer um ano daqui uns dias, ela entrou num domingo à noite em 11 de setembro.

Mas vamos falar de coisas boas...

Pra Malu tudo é festa! Pra gente é a maior mão de obra desloca-lá, mas pra ela tudo é passeio e alegria. No carro ela já foi rindo e subiu a rampa do hospital com um sorriso imenso. Só foi uma pena que durante a consulta ela dormiu! E quando chegou na porta da UTI ela tava capotada, nem viu ninguém! E olha que todo mundo veio dar uma espiada. Todos os médicos, fisioterapeutas, enfermeiras, assistente social e todos os técnicos!! Ficamos uns 20min lá pra dar tempo de todo mundo vir. Nos cobraram uma foto dela pra colocar no mural de lá e todos sem exceção ficaram encantados com ela, elogiando muito o quanto tá gordinha ( em dezembro do ano passado quando saiu de lá Malu pesava 15kg e hoje tá com 23Kg!!) e o quão saudável ela tá.

Foi bom ter ido. Tanto pelo fato de agora ter 2 médicos que gostamos muito olhando pela nossa filhota, quanto por ver a alegria na equipe da UTI de ver Malu tão bem. Deve dar uma sensação boa pra eles, de dever cumprido, afinal, muitas vezes eles não acreditavam que ela sairia dessa. E tá aí a nossa onça brava!! Firme e forte!!

Se ajeitando na cadeira... 

No "pé da rampa" (atenção para a bolsa no braço esquerdo, com direito a moedas, celular e batom dentro)

"é bonita, é bonita e é bonita!!"

Sumimos de novo, mas vamos lá. O resultado do segundo eletro da Malu foi melhor que do primeiro. As alterações que a Drª Luziene fez na medicação surtiram efeito, mas nossa baixinha ainda tá meio "descompensada". Há 2 semanas atrás ela tava fazendo muitas crises tônicas, mas agora estão bem mais fracas e com um intervalo maior entre elas. Mas pra conseguir isso tivemos que dar uns passos pra trás. Estávamos diminuindo as medicações da Malu nos últimos 2 anos (mesmo a internação prolongada não tinha prejudicado muito esse esquema). Mas voltamos pro abaixo de zero... mas tudo bem assim que ela estabilizar, recomeçamos. Só pra dar uma idéia: um dos medicamentos ela tomava meio comprimido de 12 em 12 horas e tivemos que passar a dar 1 comprimido inteiro a cada 8horas! E a outra medicação ela tomava 40 gotas 2x por dia e estávamos diminuindo 10 gotas por mês, depois de muitos meses estávamos com só 10 gotas no dia, mas agora são 80!

Mas o médico dos médicos com certeza age todos os dias, curando essa garotinha. E a Drª Luziene quando conheceu Malu conseguiu controlar as mais de 100 crises convulsivas por dia que ela fazia, transformando em apenas crises isoladas, às vezes com mais de uma semana de intervalo entre uma e outra. Temos plena confiança que conseguiremos isso de novo, e logo.

Tá aí a princesinha clicada numa tarde dessas pela tia Izaura:

Yuhuuuuu!! Passeio no shopping...e compras!!!

 Nessa quarta saimos pra passear com Malu pela primeira vez. Essa foi a primeira vez que saimos de casa de carro com ela, desde a última internação, com o único objetivo de passear e nos divertir. E graças a Deus deu tudo certo. Malu ficou super bem. Claro que tomamos todos os cuidados e o resultado foi um fim de tarde muito bom.

Malu ganhou uma boneca que fala, um travesseiro novo, o livro "Agapinho", um tônico para deixar a pele limpa e sedosa e dois marshmallows que vai "comer" na gaze  no fim de semana. E nós nos acabamos na praça de alimentação. Nós, eu e Renata, encaramos Mc Donald's e Erika toda saudável comeu salada com filé de salmão grelhado!!

Aí as fotos do passeio...

Mamãe Keka e Tia Naná desfilando com a princesinha pelos corredores

Tia Naná e mamãe Lai fazendo propaganda do tônico, pena que Malu piscou na hora, porque ela tava sorrindo...rs

 Mamãe Lai e tia Naná "batendo" lanche com refri e batata frita, Malu capotada...

...e mamãe Keka toda light!!

Malu e suas 2 "guarda-costas"

Tia Naná foi a primeira a chegar. Veio em dezembro, uns dias depois que Malu chegou do hospital.

Tia Ana veio um tempo depois.

Cada uma do seu jeito, a primeira toda despachada, jeito expansivo, sorriso largo, falando alto e soltando o som sempre que a casa silencia. Agita Malu, alegra o dia, preenche o dia com sons, cores (com ela Malu tá sempre com o brilho que deixa a boca vermelha...rs) e gostosuras.

A segunda, é toda carinhosa, fala manso, é delicada e discreta. Acalma e acalenta Malu. Enche o dia com cheiros (com ela Malu tá sempre cheirosa e com brilho tipo gloss), dorme ouvindo histórias e ganha muitas massagens com creme.

Tá aí um pouco de cada...

Segunda ida pra fazer eletro!!!

Infelizmente nem tudo são flores e sorrisos.

Graças a Deus, de modo geral, Malu tá bem. Apesar de respirar com a ajuda de aparelho, hoje, ela consegue ficar o período do banho fora do respirador e há alguns meses não precisa que o concentrador de oxigênio fique ligado ao ventilador. Isso é uma vitória imensa. E vamos continuar batalhando pra um dia ela ficar livre do respirador por, pelo menos, algumas horas por dia.

Mas ela faz muitas crises espásticas, fica toda rígida, várias vezes por dia. Falando de grosso modo, só pra dar uma idéia pra quem não entende, essas crises são reflexo de um funcionamento cerebral errado. Brincamos com ela falando que é um "curto circuito". Mas isso não é bom pra ela. Além do desgaste físico, pela rigidez, que é como se estivesse fazendo uma atividade física intensa, há as sequelas neurológicas. Em cada crise é como se ela apagasse um pedacinho do que tem registrado. No dia a dia, trabalhamos de novo, mas essas crises convulsivas repetitivas são um risco pra ela.

A parte boa da história é que temos a Drª Luzienne Dalmaschio, uma neuropediatra fantástica e uma pessoa maravilhosa com um coração gigantesco!! Ela acompanha Malu desde pequenininha e já ajudou muito nossa filhota.

Quando conhecemos a drª Luzienne a Malu fazia mais de 100 crises convulsivas por dia! E ao longo do tratamento chegamos a conseguir que Malu ficasse semanas sem nenhuma crise!!

Bom, o último eletro dela nos preocupou. A Drª Luziene alterou a dosagem das medicações e na sexta repetimos o exame. Agora é esperar pra ver se os remédios fizeram efeito. Percebemos uma melhora, mas ela continua dormindo muito mal. Malu nunca dorme antes das 2 da manhã e isso é muito cansativo.

Vamos continuar rezando e confiando. Afinal, se pra Malu tudo é festa "vamu que vamu".

Tá aí a foto da ida para a clínica:

Tia Renata, mamãe Lai e Maluzinha

Prima!!!

Tarde de domingo com Mirella.

E claro, com direito a sessão de fotos, senão não seria Mirella...rs. As duas curtiram muito:

visita especial direto de vix!!

Finalmente a vovó Kika, o vovô Betinho, tia Line e tia July vieram passar uns dias aqui e curtir essa gatinha.

Vovô fugiu das fotos (dessa vez), mas todo mundo paparicou muito, ganhou e deu muitos beijinhos.

Foram dois dias que passaram voando...

 Pessoal, sabemos que vocês trabalham muito e vivem na maior correria mas, tem que prometer que vão voltar logo, viu!?

Nós amamos vocês. Saudades sempre!!!

Recepção: Madrinha matando a saudade...

 ...e com cara de boba...rs...apertaram tanto Malu que a cara dela tava muito engraçada.

vovó dando um cheiro

 pose pra foto com o presente

 ...e o presente que parece imenso, mas acreditem, ficou a conta!! Só vai dar pra esse inverno mesmo.

tia Line também tirou uma casquinha

Malu acordando as meninas...

...e depois elas acordando Malu...rs...