Infelizmente nem tudo são flores e sorrisos.
Graças a Deus, de modo geral, Malu tá bem. Apesar de respirar com a ajuda de aparelho, hoje, ela consegue ficar o período do banho fora do respirador e há alguns meses não precisa que o concentrador de oxigênio fique ligado ao ventilador. Isso é uma vitória imensa. E vamos continuar batalhando pra um dia ela ficar livre do respirador por, pelo menos, algumas horas por dia.
Mas ela faz muitas crises espásticas, fica toda rígida, várias vezes por dia. Falando de grosso modo, só pra dar uma idéia pra quem não entende, essas crises são reflexo de um funcionamento cerebral errado. Brincamos com ela falando que é um "curto circuito". Mas isso não é bom pra ela. Além do desgaste físico, pela rigidez, que é como se estivesse fazendo uma atividade física intensa, há as sequelas neurológicas. Em cada crise é como se ela apagasse um pedacinho do que tem registrado. No dia a dia, trabalhamos de novo, mas essas crises convulsivas repetitivas são um risco pra ela.
A parte boa da história é que temos a Drª Luzienne Dalmaschio, uma neuropediatra fantástica e uma pessoa maravilhosa com um coração gigantesco!! Ela acompanha Malu desde pequenininha e já ajudou muito nossa filhota.
Quando conhecemos a drª Luzienne a Malu fazia mais de 100 crises convulsivas por dia! E ao longo do tratamento chegamos a conseguir que Malu ficasse semanas sem nenhuma crise!!
Bom, o último eletro dela nos preocupou. A Drª Luziene alterou a dosagem das medicações e na sexta repetimos o exame. Agora é esperar pra ver se os remédios fizeram efeito. Percebemos uma melhora, mas ela continua dormindo muito mal. Malu nunca dorme antes das 2 da manhã e isso é muito cansativo.
Vamos continuar rezando e confiando. Afinal, se pra Malu tudo é festa "vamu que vamu".
Tá aí a foto da ida para a clínica:
Tia Renata, mamãe Lai e Maluzinha
Malu é mesmo uma princesinha!
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