segunda-feira, 26 de março de 2012

Em casa!!!


Mamãe Lai explicando pra Maluzinha que ela já estava em casa! Nossa princesa estava dormindo no hospital quando recebemos alta. Dispensamos a remoção e colocamos toda a tralha dentro do carro... eu (Erika) com Malu no colo dormindo, a técnica de enfermagem Renata com o ventilador mecânico no colo (conectado em Malu) e Lai dirigindo...e o porta malas lotado de coisas (aspirador, mala, mochila, outro ventilador, o portátil, netbook, etc). Chegamos em casa, a colocamos na cama e ela continuou dormindo... só acordou de noitinha, com esse sorrisão aí da foto!

Primeira foto em casa pós alta da gastrostomia!

domingo, 25 de março de 2012

Esse é o cara!!!...e Malu já tá de alta!!!

Esse é o dr Sthenio Scardine Souza, o médico cirurgião que fez a video na Malu, passando a visita e dando alta pra nossa filhota!!! Excelente profissional e um ser humano que transmite serenidade e segurança. Ficamos muito tranquilas com nossa filhota nas mãos de profissionais como ele. Obrigada doutor!!

Visitas muito especiais!

Hoje Malu recebeu duas visitas muito especiais: tio Raílton e tia Bianca. São eles que fazem fisio na princesinha todos os dias em casa pela Unimed Domiciliar.
Muito obrigada aos dois! Por tudo!!!

sábado, 24 de março de 2012

SEM SONDA !!!!!!!

Ei pessoal, prometemos a foto pra amanhã, mas agora a pouco Malu acordou muito disposta. Até conversou pelo telefone com a vovó Vanilza, lá de Vitória, e riu muito!!!
Tá aí a menina toda sorridente (...e banguela!!! ... rs ...) SEM SONDA!!

E essa é a última foto com sonda, ontem, uma hora antes da cirurgia:


Agora (20:00h) a princesinha dorme....

primeiro dia pós cirurgia

Ontem Malu só acordou da sedação às 2 da manhã. Perdeu o acesso da veia e ficaram tentando pegar outra. Saldo 7 furadas e nada de veia. Por fim desistiram... O problema é que ficou sem ter como dar analgésico, já que ainda não podiam dar pela sonda, nem oral e, não tinha veia. Aí de manhã ela chorou, sentiu muita dor e acabaram por dar uma injeção intramuscular. Depois disso ela conseguiu dormir e descansar. A parte boa é que tá sem a sonda no nariz, mas como ainda está com o rosto meio inchado prometemos a foto do rostinho "liberado" pra amanhã...rs. Dra Andressa e Dr Sthenio passaram logo cedo, explicaram como lidar com a sonda e o que fazer com Malu. Os dois foram muito atenciosos e já sabíamos que eram excelentes tecnicamente (e agora temos ainda mais certeza em relação a isso). Aproveitamos para agradecer imensamente toda a equipe médica e de enfermagem envolvida, não sabemos o nome de todos, mas sintam-se abraçados por nós.
Agora (18:20h) Malu tá dormindo relaxada. Fez febre de manhã e a tarde e ainda estava meio chorosa. Mas, segundo dr Sthenio (que veio a tarde também!) tá tudo dentro do previsto. E o primeiro dia após a cirurgia é mesmo o mais difícil. Disse também que apesar de ser considerado um procedimento simples é muito doloroso. Como ela tá aceitando bem a dieta, de meio dia até agora foram 120mL!!! E não vomitou!!! Se continuar assim sai amanhã!!!! Essa garotinha é mesmo incrível. Mais uma vez agradecemos a todos pelas orações, pensamentos positivos, mensagens, cuidados, preocupação...Isso é sempre fundamental.

sexta-feira, 23 de março de 2012

pós cirurgia

"Não quero ter a terrível limitação de quem vive apenas do que é passível de fazer sentido. Eu não: quero uma verdade inventada."Clarice Lispector

Acho que essa poderia ser uma frase dita pela Malu. Ela não segue padrões, roteiros, previsões...Malu não vive apenas do que faz sentido ou do que tem explicação. Ela inventa sua história, sua vida, nossa história e nossa vida...todos os dias. Mais uma batalha superada!!
A cirurgia acabou um pouco antes das 18h e foi feita toda por video!!! A guerreirinha chegou no quarto depois das 19h.O anestesista queria levar para UTI porque tava muito chumbada e saturação 84,85. Mas agora que tá no oxigênio melhorou um pouco.  Ainda está apagada, inchada, meio geladinha, perdeu 2 dentes e teve que ir para o modo de pressão controlada do respirador. Mas agora tá saturando bem, com uma frequência respiratória acima da do respirador e com batimento forte! ...rs. Obrigada meu Deus por mais essa vitória alcançada. Obrigada a todos pelas orações e pelo apoio.
Filha nós te amamos e temos muito orgulho de você!

mais espera...


Malu entrou no centro cirurgico às 14:30h, uma hora depois do previsto. Dormiu tranquilona praticamente todo o tempo que ficamos no quarto esperando. Só acordou na hora de transferir para a maca. E acordou com aquele sorriso imenso, de canto de boca, que só ela tem!! Fomos até a porta, conversamos como dr Stênio, que disse mais uma vez que fará de tudo pra não precisar ser uma cirurgia aberta, ou seja, fazer todos os procedimentos por vídeo, mas que teria que ver na hora. E explicamos sobre o quadril luxado e os cuidados com a perninha que não estica. A previsão é de, no mínimo, 2 horas!
Erika tá lá na porta do centro cirurgico, mas eu não consegui. Tô no quarto. Recebi muitas mensagens de apoio e elas ajudam muito! Obrigada pessoal!
Assim que tivermos notícias atualizo. Beijo grande de nós três.

Aguardando...

Malu dorme tranquila no quarto da Unimed enquanto aguardamos dr Stênio e dra Andressa...cirurgia prevista para às 13 e 30h.


quarta-feira, 21 de março de 2012

Recado de um grande amigo. Intitulado:"Para a princesinha da capital secreta do mundo."

Segue o lindo recado que o querido Silvio Foletto mandou pra nossa princesinha. Obrigada pelo carinho e pelas palavras de incentivo!


"Olá queridonas Erika e Malu, ou melhor a família toda.

Recebi do Amarildo a sua mensagem do www.maluprincesinhaespecial.blogspot.com e logo no fim de semana seguinte eu entrei e visitei a casa virtual, digo o blog da princesinha Malu.
O problema é que sou muito ruim ou seja sou zero de redes sociais.Somente internet e olhe lá.
Mas quero atraves deste e mail enviar o meu carinhoso beijo para a princesinha Malu e quero que ela saiba que aqui dentro bate um coração que a aprendeu a admirá-la e a adora.
Para você Erika, as palavras são as mesmas.
Quanto mais passa os dias mais eu te admiro, digo admiro sua família toda.
 Recebam o meu sincero abraço e um beijo para a nossa princesa.
Vou terminar com este pequeno poema de um torcedor do Liverpool (time de futebol da Inglaterra) que apesar de esporte se transformou para mim (e milhões de pessoas no mundo) em um hino a determinação, a vontade e ao amor pela vida, por uma paixão.


Quando caminhar pela tempestade 
Mantenha a cabeça erguida
E não tenha medo das trevas 
No final da tempestade 
Há um céu dourado 
E
a doce canção de um pássaro

Caminhe pelo vento 
Caminhe pela chuva 
Ainda que seus sonhos forem atirados e levados pelo vento 
Caminhe, Caminhe, 
Com esperança no coração 
E você nunca vai caminhar sozinho 
Você nunca vai caminhar sozinho
.


Beijos e bom dia para todas.

Silvio Foletto"

terça-feira, 20 de março de 2012

Visita da Tia Vânia e Luísa

Registro da visita de tia Vânia e Luísa. Tia Vânia é a fono da Maluzinha e ela já estava com mtas saudades dela ! Em breve retomaremos as sessões!

segunda-feira, 19 de março de 2012

Fechando um ciclo...

Essa semana é a cirurgia da Malu para realizar a gastro. Um misto de alívio e apreensão toma conta de mim nessa segunda feira. Erika é mais tranquila, tá mais acostumada com o ambiente hospitalar, mas só de pensar em ficar lá...na porta do centro cirúrgico...aguardar notícias...ver Malu saindo "chumbada" com a anestesia...nossa que aflição que me dá. Mas por outro lado, saber que ela vai ficar livre dessa sonda no nariz, que os enjoos vão passar, que não vai ficar tendo dor de cabeça ( a nutróloga disse a sonda dá uma dorzinha de cabeça quase constante), que seu rostinho vai ficar liberado pra enchermos de beijos....isso me refaz e me enche de alegria.
Para quem não sabe: Malu tá com essa sonda no nariz para se alimentar, ela vai até o intestino e por ali passamos os remédios e a alimentação (um leite enriquecido). Por um lado foi ótimo, porque a baixinha ganhou de setembro/2011, quando passaram a sonda, até agora 6Kg!! Tá até com pernão e bochechuda, uma "kikinha" como diz tia Mylla, de tanta bochecha. E essa cirurgia, a gastro, na verdade chama-se gastrostomia que é a abertura de uma via alternativa de alimentação, ou seja, ela vai ficar com uma "mangueirinha" na barriga, com uma ligação direta no estômago e por ali vai ser passada a comida e os remédios. E, junto com a gastro, Malu vai fazer também uma fundoplicatura, que é um estreitamento do esôfago para evitar refluxo. Os médico dizem que é um procedimento relativamente simples e vão tentar fazer por vídeo. Mas, infelizmente, existe a chance de precisar abrir e fazer uma cirurgia convencional durante o procedimento se eles não conseguirem espaço para trabalhar com os equipamentos, devido a imensa escoliose dela.
Enfim, torçam, rezem, orem, mandem energias positivas pra nossa filhota que essa semana ela precisa. E, se Deus quiser, logo postaremos notícias de que tudo foi muito melhor que esperávamos. Com fé, amor incondicional, confiança e persistência tudo vai dar certo e isso temos de sobra!!!

sexta-feira, 16 de março de 2012

II Noite Solidária da Chopperia Sabor de Casa

Maluzinha prestigiando a II Noite Solidária da Chopperia Sabor de Casa. A casa recebeu os músicos que habitualmente fazem o som na Chopperia e reuniu vários amigos dispostos a aliar entretenimento com solidariedade. Materiais de limpeza e higiene pessoal foram arrecadados em prol da Casa de Apoio aos Portadores de HIV de Cachoeiro. A noite foi maravilhosa!!!

quinta-feira, 1 de março de 2012

Making of

Tio Fabrício todo orgulhoso!

Hoje a equipe da unimed domiciliar veio fazer umas fotos e filmagem da Malu passeando com ventilador portátil. Com esse material eles pretendem expandir o programa desse tipo de ventilador para outras famílias e assim outros pacientes que estão presos a uma cama por conta do uso de respirador poderão ter melhor qualidade de vida.


Tia Renata "retocando a maquiagem"...rs.

Nossa princesa foi incrível. Curtiu muito a sessão de fotos, riu o tempo inteiro, ganhou muito carinho do enfermeiro Fabrício (pra ela é tio Fabrício), conquistou a equipe toda e nós ficamos babando com o bom humor, a disposição e o entusiasmo dessa garotinha.


Equipe da unimed domiciliar: Cristiane, Fabricio e Warley

Na verdade, ficou faltando bastante gente nessa foto. Foi uma pena tio Raílton e tia Bianca não poderem estar presentes nesse dia. Mas logo vocês vão conhecer quem são eles!!!
Depois das fotos comemoramos, essa manhã tão agradável, com salgadinho e suco que a tia Izaura fez e Malu tomando um super leite!!