"é bonita, é bonita e é bonita!!"

Sumimos de novo, mas vamos lá. O resultado do segundo eletro da Malu foi melhor que do primeiro. As alterações que a Drª Luziene fez na medicação surtiram efeito, mas nossa baixinha ainda tá meio "descompensada". Há 2 semanas atrás ela tava fazendo muitas crises tônicas, mas agora estão bem mais fracas e com um intervalo maior entre elas. Mas pra conseguir isso tivemos que dar uns passos pra trás. Estávamos diminuindo as medicações da Malu nos últimos 2 anos (mesmo a internação prolongada não tinha prejudicado muito esse esquema). Mas voltamos pro abaixo de zero... mas tudo bem assim que ela estabilizar, recomeçamos. Só pra dar uma idéia: um dos medicamentos ela tomava meio comprimido de 12 em 12 horas e tivemos que passar a dar 1 comprimido inteiro a cada 8horas! E a outra medicação ela tomava 40 gotas 2x por dia e estávamos diminuindo 10 gotas por mês, depois de muitos meses estávamos com só 10 gotas no dia, mas agora são 80!

Mas o médico dos médicos com certeza age todos os dias, curando essa garotinha. E a Drª Luziene quando conheceu Malu conseguiu controlar as mais de 100 crises convulsivas por dia que ela fazia, transformando em apenas crises isoladas, às vezes com mais de uma semana de intervalo entre uma e outra. Temos plena confiança que conseguiremos isso de novo, e logo.

Tá aí a princesinha clicada numa tarde dessas pela tia Izaura:

Yuhuuuuu!! Passeio no shopping...e compras!!!

 Nessa quarta saimos pra passear com Malu pela primeira vez. Essa foi a primeira vez que saimos de casa de carro com ela, desde a última internação, com o único objetivo de passear e nos divertir. E graças a Deus deu tudo certo. Malu ficou super bem. Claro que tomamos todos os cuidados e o resultado foi um fim de tarde muito bom.

Malu ganhou uma boneca que fala, um travesseiro novo, o livro "Agapinho", um tônico para deixar a pele limpa e sedosa e dois marshmallows que vai "comer" na gaze  no fim de semana. E nós nos acabamos na praça de alimentação. Nós, eu e Renata, encaramos Mc Donald's e Erika toda saudável comeu salada com filé de salmão grelhado!!

Aí as fotos do passeio...

Mamãe Keka e Tia Naná desfilando com a princesinha pelos corredores

Tia Naná e mamãe Lai fazendo propaganda do tônico, pena que Malu piscou na hora, porque ela tava sorrindo...rs

 Mamãe Lai e tia Naná "batendo" lanche com refri e batata frita, Malu capotada...

...e mamãe Keka toda light!!

Malu e suas 2 "guarda-costas"

Tia Naná foi a primeira a chegar. Veio em dezembro, uns dias depois que Malu chegou do hospital.

Tia Ana veio um tempo depois.

Cada uma do seu jeito, a primeira toda despachada, jeito expansivo, sorriso largo, falando alto e soltando o som sempre que a casa silencia. Agita Malu, alegra o dia, preenche o dia com sons, cores (com ela Malu tá sempre com o brilho que deixa a boca vermelha...rs) e gostosuras.

A segunda, é toda carinhosa, fala manso, é delicada e discreta. Acalma e acalenta Malu. Enche o dia com cheiros (com ela Malu tá sempre cheirosa e com brilho tipo gloss), dorme ouvindo histórias e ganha muitas massagens com creme.

Tá aí um pouco de cada...

Segunda ida pra fazer eletro!!!

Infelizmente nem tudo são flores e sorrisos.

Graças a Deus, de modo geral, Malu tá bem. Apesar de respirar com a ajuda de aparelho, hoje, ela consegue ficar o período do banho fora do respirador e há alguns meses não precisa que o concentrador de oxigênio fique ligado ao ventilador. Isso é uma vitória imensa. E vamos continuar batalhando pra um dia ela ficar livre do respirador por, pelo menos, algumas horas por dia.

Mas ela faz muitas crises espásticas, fica toda rígida, várias vezes por dia. Falando de grosso modo, só pra dar uma idéia pra quem não entende, essas crises são reflexo de um funcionamento cerebral errado. Brincamos com ela falando que é um "curto circuito". Mas isso não é bom pra ela. Além do desgaste físico, pela rigidez, que é como se estivesse fazendo uma atividade física intensa, há as sequelas neurológicas. Em cada crise é como se ela apagasse um pedacinho do que tem registrado. No dia a dia, trabalhamos de novo, mas essas crises convulsivas repetitivas são um risco pra ela.

A parte boa da história é que temos a Drª Luzienne Dalmaschio, uma neuropediatra fantástica e uma pessoa maravilhosa com um coração gigantesco!! Ela acompanha Malu desde pequenininha e já ajudou muito nossa filhota.

Quando conhecemos a drª Luzienne a Malu fazia mais de 100 crises convulsivas por dia! E ao longo do tratamento chegamos a conseguir que Malu ficasse semanas sem nenhuma crise!!

Bom, o último eletro dela nos preocupou. A Drª Luziene alterou a dosagem das medicações e na sexta repetimos o exame. Agora é esperar pra ver se os remédios fizeram efeito. Percebemos uma melhora, mas ela continua dormindo muito mal. Malu nunca dorme antes das 2 da manhã e isso é muito cansativo.

Vamos continuar rezando e confiando. Afinal, se pra Malu tudo é festa "vamu que vamu".

Tá aí a foto da ida para a clínica:

Tia Renata, mamãe Lai e Maluzinha

Prima!!!

Tarde de domingo com Mirella.

E claro, com direito a sessão de fotos, senão não seria Mirella...rs. As duas curtiram muito:

visita especial direto de vix!!

Finalmente a vovó Kika, o vovô Betinho, tia Line e tia July vieram passar uns dias aqui e curtir essa gatinha.

Vovô fugiu das fotos (dessa vez), mas todo mundo paparicou muito, ganhou e deu muitos beijinhos.

Foram dois dias que passaram voando...

 Pessoal, sabemos que vocês trabalham muito e vivem na maior correria mas, tem que prometer que vão voltar logo, viu!?

Nós amamos vocês. Saudades sempre!!!

Recepção: Madrinha matando a saudade...

 ...e com cara de boba...rs...apertaram tanto Malu que a cara dela tava muito engraçada.

vovó dando um cheiro

 pose pra foto com o presente

 ...e o presente que parece imenso, mas acreditem, ficou a conta!! Só vai dar pra esse inverno mesmo.

tia Line também tirou uma casquinha

Malu acordando as meninas...

...e depois elas acordando Malu...rs...

boa noite colorida!!

 Boa noite minha gente!!!

Como tem muito tempo que não postamos nada resolvi dar às boas vindas de um jeito bem alegre e colorido. E aprendi que nada melhor que meias coloridas para levantar o astral e aquecer o coração!

Nossa o frio aqui em Caxú tá de rachar!!!

Lá fora tá uma chuva fina e gelada... O vento tá gelado e o frio tá cortante. A noite tá cinza.

Mas Malu tá tão bem... Com uma cara tão boa... Com um sorriso tão grande... Que tudo fica mais lindo, mais colorido! Essa menina aquece o coração de quem tiver por perto. E agora vai vir uma enxurrada de novos posts. Esperamos que vocês curtam.

Filha nos te amamos mais que tudo! Mais que todo mundo!!